spot_img
VESTIDruštvoPOMOZIMO MALOM LAVU: Najskuplji lek na svetu može da primi u Tiršovoj,...

POMOZIMO MALOM LAVU: Najskuplji lek na svetu može da primi u Tiršovoj, samo treba da ga kupi

Mali Lav Tedorović iz Novog Sada, nova beba od 20 meseci kojoj je konstatovana Spinalna mišićna atrofija (SMA) i koja što pre treba da primi naskuplji lek na svetu Zolgensmu, njega može da primi u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj, saznaje Telegraf.rs.

To, međutim, ne sme da zaustavi akciju prikupljanja novca za malenog borca, jer troškove samog leka snosi pacijent, a sve ostalo propratno može ići na teret Fonda. Ako se uzme u obzir da su dosad porodice pored novca za lek, sakupljale sredstva i za putovanje i smeštaj, ovo je dodatno olakšavajuća okolnost.

Kako kaže prof.d r Dimitrije Nikolić, profesor pedijatrije na Medicinskom fakultetu i načelnik neurološke dnevne bolnice na neurološkom odeljenju Univerzitetske dečje klinike Tiršova, ova zdravstvena ustanova je 5. oktobra prošle godine sertifikovana da može da daje ovu terapiju, saznaje Telegraf.

– Novartis je Univerzitetsku dečiju kliniku u Tiršovoj sertifikovao da može da daje tu terapiju samo što ona mora da se plati. Nju RFZO nije stavio u grupu lekova, koju bi oni platili, nego moraju građani sami.  Ali, naravno, tu  postoje i druge stvari i određeni tretmani, pedijatrijska i neuropedijatrijska praćenja, koja će pretpostavljam ići na teret Fonda, jer su osiguranici RFZO i mogu da dobiju zdravstvenu uslugu kod nas na klinici bez ikakvih problema – objašnjava prof. Nikolić za Telegraf.rs.

Do sada na klinici u Tiršovoj Zolgensmu niko nije primio, pa bi mali Lav mogao da bude prvi, a prof. Nikolić kaže da je on fantastičan kandidat za ovaj lek.

Mali Lav je danas napunio 20 meseci, i ima jako malo vremena da skupi neverovatnih 2,5 miliona evra za najskuplji lek na svetu.

Ovaj lek može da se primi do druge godine i dok beba ima maksimum 13 kilograma, a Lav već sada ima skoro 12. Dakle, rok je jako kratak, možda samo dva meseca, a trenutno je na računu svega deset hiljada evra.

– Ja sam majka. Znate, ja verujem, ne gubim nadu, a opet se jako plašim. To je toliko mnogo novca, a vreme nam ističe – plače Lavova majka Sonja u razgovoru za Telegraf.rs i ne prestaje da se zahvaljuje svima koji će pomoći.

Kaže da je teši to što lek može da se primi u Tiršovoj.

Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće. Prvi problemi primećeni su na neonataloškom pregledu u drugom mesecu života u vidu mlitavosti.

– Odmah smo krenuli sa vežbama, i kod kuće, i u ordinaciji. Međutim, sve je išlo sporo. Nismo videli napredak. A vreme je prolazilo… Kad god bismo pitali lekare, oni bi nam rekli da mnogo beba ima tu mlitavost, odnosno hipotoniju, i da će biti bolje – priseća se Sonja.

Kako ima i starije dete, sedmogodišnju ćerkicu, Sonju je neprestano mučila sumnja. Videla je da nešto ne valja. Lav je sa devet meseci počeo da puzi, ali je to činio sporo, a sa 10 je usvojio sedenje ali nestabilno. Nije mogao ni da stane.

– Znala sam i kao majka, osećala sam. Bili smo uporni i odveli dete kod neurologa. Ali tad je već imao 15 meseci. Odmah je hospitalizovan i doktor je naložio genetičku analizu. Odmah je posumnjao na Spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Tako je i bilo. Stigao je pozitivan nalaz – priča majka, više i ne pokušavajući da ugasi bolne jecaje.

Doktor ih je upozorio da je hitno, da Lav lek mora da primi što pre, jer je već veliki i vrlo brzo neće ni ispunjavati uslove.

– Kao majka, ne gubim nadu da će Lav jednog dana i da prohoda. Da će biti dobro. A onda se setim da imamo tako malo vremena, a da je u pitanju dva i po miliona evra – napominje Sonja i na kraju razgovora, uplašena, a istovremeno jaka, kaže:

„Samo nemojte da nas zaboravite!“

Nećemo Sonja, obećali smo joj. I sada počinje trka. Da li će humanost naših ljudi, koji su do sada spasili svaku SMA bebu, i ovoga puta izvojevati pobedu? Mali Lav računa na nas. Ne zaboravimo ga.

Molimo sve ljude velikog srca da pomognu jer ako novac skupimo za dva meseca i ako Lav primi lek u tom roku, biće potpuno zdrav. Ovo može svakome da se desi. U njegovoj familiji se ovako nešto nikada nije dogodilo – uvek su se rađala zdrava deca.

Profesor Nikolić ima, inače, pet pacijenata iz zemlje koji su dobili Zolgensmu i koje prati, a u regionu ih ima najviše. Dva su primila u Los Anđelesu, dva u Moskvi a jedan u Budempešti. Sofija i Minja su primili u Los Anđelesu, Ognjen i Đorđe u Moskvi i Gavrilo u Budimpešti.

Hajde da ga primi i mali Lav
Možemo da skupimo toliki novac za malo vremena.

Možemo, jer je naše malo – ovoj porodici ceo život.

Za Lava!

UPIŠI 1521 I POŠALJI SMS NA 3030

Jednokratna pomoć 200 din

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001671007-85

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

Uplatom na devizni račun:

160-6000001671742-14

IBAN:

RS35160600000167174214

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

(Pančevac/Telegraf)

POVEZANE VESTI

POSTAVI KOMENTAR

molimo unesite svoj komentar!
Ovde unesite svoje ime
Captcha verification failed!
цаптцха кориснички резултат није успео. молимо Вас да нас контактирате!

Zabranjeni su govor mržnje, vređanje na nacionalnoj, rasnoj ili rodnoj osnovi, vređanje ličnosti korisnika i osoba čija se imena pojavljuju na sadržajima portala, kao i upotreba vulgarnih reči. Svako korišćenje portala suprotno navedenom biće kažnjeno oduzimanjem prava korisnika na pristup portalu kome će pristup biti trajno ili privremeno uskraćen. Svako ugrožavanje lične i porodične bezbednosti korisnika portala, kao i lica čije se ime navodi u sadržaju portala, putem pretnji ili na bilo koji drugi način, nije dozvoljeno i svako takvo ponašanje može biti krivično gonjeno od strane nadležnih organa. Nije dozvoljeno lažno predstavljanje, predstavljanje u ime drugog pravnog ili fizičkog lica. Zabranjeno je pisati velikim slovima (Full Capslock).

Komentari i sadržaji koji se ne odnose na teme portala biće obrisani bez prethodne najave, a korisnicima koji pošalju takve komentare i sadržaje biće u više navrata onemogućen pristup portalu. Ukoliko korisnik smatra da je nepravedno kažnjen, ima pravo da kontaktira administratora.

POPULARNO

ŠANSA ZA JEFTINIJE ZAGREVANJE RADIJATORA Prijave na gradski konkurs do prve nedelje decembra! Uslov loše grejanje i sloga stanara!

Stambene zajednice imaju šansu da se do prve nedelje decembra prijave na gradski konkurs i da postanu kandidati za dobijanje novca za poboljšanje daljinskog...

TRENING CENTRA U MŠ PANČEVO Novih 16 radionica, učionica i amfiteatar sa modernom opremom

Kamen temeljac trening centra u Mašinskoj školi Pančevo površine oko 1.900 kvadrata i vrednosti dva miliona evra položili su prethodne nedelje direktorka Kancelarije za...

TREBA KAŽNJAVATI POČINIOCE Atari u plamenu je šteta koju treba smesta sprečiti! Brojne su posledice izgorelog zemljišta

Upaljene njive u atarima južnog Banata su slika koja se ponavlja iz godine u godinu. Veliko je pitanje dokle će zemljište moći da podnosi...

AKCIJA PANČEVCA I UDRUŽENJA LJUBIMCI: Ne kupuj – udomi Crnče i mišiće sa Strelišta

Društvo prijatelja životinja „Ljubimci” i „Pančevac” organizuju akciju pod sloganom „Ne kupuj – udomi”. Svake nedelje biće predstavljeni ljubimci za besplatno udomljavanje, to jest...

GRADSKA BIBLIOTEKA PANČEVO: Promocija romana „Mesto mleka pilula“ 17. novembra

Promocija romana „Mesto mleka pilula“ autora Miloša Tome biće upriličena u čitaonici Gradske biblioteke Pančevo u petak, 17. novembra, od 19 sati. O delu će...